本文来自微信公众号： T 中文版 ，作者：T China，原文标题：《「柱子哥」的死亡奥德赛》
从 2019 年第一次看到「一只狗腿子柱子哥」的微博起，我就对账号的主人周韵娇有很多好奇。
2024 年 8 月，在沉寂近 3 年后，这个账号在分享生活的碎片之外，再次发出一支视频。视频中，周韵娇讲她从印尼回到上海休假，胃部胀气了几天，去医院做了胃镜，再次发现了恶性肿瘤。经历了两次开腹手术，她被诊断为印戒细胞癌，原发在胃部，肿瘤转移到各个脏器、腹膜与盆腔。多学科会诊后，肿瘤内科专家得出结论：「再怎么折腾，也就一年。」
2018 年，28 岁的她确诊滤泡性淋巴瘤 4 期，同时罹患系统性红斑狼疮，在她的年纪，这两种病合并发病率为千万分之七。而这一次不是复发，她确诊了一种新的癌症。她的胃癌分型只有 13% 的概率能活过 5 年生存期，不管是第一次的淋巴瘤还是这一次的胃癌，都是「疑难杂症」。这样低概率的事情再次发生了。
第一次患癌时，她在确诊两周后以「柱子哥」为名写了一篇《魔都 28 岁硬核知识型美少女自救指南》，用一种项目管理的思维复盘了自己的经历和治疗策略。这篇文章发在她原本只有 9 个订阅的个人公众号上，几经转发获得了千万级的点击量。周韵娇从此作为「抗癌美少女柱子哥」为人熟知。她在微博上写长文，讲述如何看病，呼吁人们关注安宁疗护。经过两年淋巴瘤的复发和治疗，病情得到控制后，她去印尼发展新的事业，停更公众号 3 年，抛却「柱子哥」的身份，成为一名负责海外金融牌照收购的交易律师。谁也没想到命运还有一次断裂。她的出海事业和生活戛然而止，需要马上住院，开启新一轮抗癌治疗，比 5 年前更困难、更凶险。
「柱子哥」又回来了。她的微博比以前更新得更频繁。她再次成为上海安宁疗护的公益人物，再次在视频中带上全妆。她带着母亲和公公婆婆去了东北、泰国、俄罗斯、济州岛。她开始袒露一些更长的故事，关于伴侣，关于原生家庭，关于逝去的父亲。
从那时起我就很想采访她。起初，我想知道的是，这样一个思考、实践和表达上的三重强者，在两次和死亡交手后，会如何看待死亡，看待关系。但我不知道该不该打扰她。
2025 年 3 月 3 日，我看到周韵娇发了微博，邀请「任何想有 quality talk 的人」一起录播客。我想，或许契机到了。
我们在几天后的晚上 10 点通了电话。她正在日本为自己购买一种靶向药。生物制剂需要严格的控温运输，周韵娇无法信任任何代购，她提前网购了好几种冰袋，自己在家试验保温效果。
「如果我对这个药耐药，我就无药可用了。」她说，自己是在日本「买命」，语气听起来稀松平常。
在电话里，周韵娇告诉我，她的生活是「每两周一个 session」。一周在医院治疗，一周自由活动。她无法给我任何承诺，因为连她自己也不知道自己两周后在哪里，「只要白蛋白和血项掉下来，我随时可能下不来床。」她反复问，我就是一个小人物，你确定要来写我吗？
最后，她问我，在医院做过陪护吗？她建议我和她一起住院，体会「坐牢」的感觉。「我指的是真正的陪护，」不要像之前的记者一样，看完几个场景就走，「我会让你帮我拿东西，让你扶我上厕所，你可以吗？」
2025 年 3 月 19 日，我动身去上海。我们一起待了 5 天，周韵娇很贴心地设计了路线，从她的家，到辰山植物园，最后到郊区的肿瘤医院。我被她带去吃农家乐的时令菜，我们一起赏花、散步、对话，几乎 24 小时待在一起。她语速很快，鲜少露出不适的神色，在很多时候我都会忘记她是一个癌症晚期的病人。离开上海时，我带走了接近 70 个小时的采访录音。
回去之后没多久，我供稿的媒体开始收缩成本，我熟悉的生产方式—— 花几十个小时去面对面采访一个人，再花一个月产出一篇稿件，被认为是「没有必要的」，应该尽量砍除。在后来的一年多里，这篇稿件连续被几个内容平台拒绝，写了改改了写，迟迟无法发出。而与此同时，那 5 天在我心中的意义越发非同寻常，周韵娇从一个「选题」，变成了我必须完成的事。
在这期间，周韵娇追问过我几次稿件的进度。很多时候我都不敢回复她，我觉得自己辜负了她，辜负了她宝贵的时间和交付的信任。我每天看她的微博，听她参与的每一期播客，以此来了解她的近况。每次点开她的微博前我都很紧张，害怕看到不好的消息，害怕不再有机会让她看到稿件刊发。我看着她巨细无遗地记录下中国人最难以启齿的三个话题—— 死亡、性和爱，记录下自己日常的每一个细节：今天胃胀气了几个小时，体重掉了多少，对哪个医生有点心动，吃到了一碗很好吃的米线 …… 2025 年一整年，她上了 16 期播客、3 期视频访谈，做了 1 场公开演讲、1 场演出，接受了 5 次深度人物采访。她讲了很多很多话，有时我甚至感到，她几乎是在靠讲述支撑着自己的生命。每当在评论区看到有人质疑「一个癌症病人为什么不好好休息」，我就忍不住想到那 5 天。
我想到，和周韵娇待在一起的最后一天，她告诉我，她相信自己的身上插着一把剑，即使她已经做了如此多漫长的思考，但好像还是有很多事得不到解释。她尽可能多讲，尽可能把自己开放给更多人，也许就有人能看到这把剑，帮她拔出来。
「我有种来人间渡劫的感觉。」说话时，周韵娇整个人陷在皮质的扶手椅里，没戴头巾，没化妆，穿着睡衣，她看起来更瘦了。「就是有个天上的小动物跑到下面人间来为虎作伥，叽叽呱呱翻天。你知道其实自己是下凡逃出来的，是早晚要回去的，但是没有人接你就回不去。我感觉勉强在下面做妖怪也挺烦的。」
在那天的结尾，她说，她希望可以等到一个太上老君式的人。「《西游记》里的太上老君，他叫出我的名字，然后，咻，我变成一个小熊精，回家了。」
2026 年 3 月 25 日，空肠造瘘（在肠子上打一个洞，以便直接向肠道中注射营养液，来维持消化道肿瘤末期病人的营养摄入）手术的前一天，周韵娇发了微博。视频里的她穿着一件粉白相间的轻盈针织衫，化着精致的妆，坐在病床上，在大概率不能再经口饮食之前最后一次盘点自己爱吃的食物。
和我记忆中一样，她的语速还是很快，报菜名般一样一样地数：烧烤、日式烧鸟、所有的火锅（除了猪脑和肠）；韩料、日料、东南亚菜，连印度菜和中东菜都喜欢；主食最爱面和粉，最理想的早饭是一碗热腾腾的汤粉或面；水果的喜好前几名是荔枝、芒果、菠萝蜜、榴莲；零食什么都爱吃，因为家里以前开小卖店；喜欢所有精酿啤酒，特别是果味儿的。
忌口的东西很少：不吃鸭子（除了烤鸭），不吃兔子，不吃头和尾，不吃动物的「手」。「但是我可以接受吃虫子，喜欢尝试所有没吃过的东西。」她在视频中笑着说，眼睛亮晶晶的。
说到最后，她的声音哽咽了。「我觉得我是长大了来上海以后，才有机会吃这些好东西的。这十几年真的吃了不少好东西。」她感谢公公烧一手好菜，感谢吃饭很香的丈夫老唐，感谢吃饭很快但会等她的老板，感谢那些坚持下去的烤肉店和奶茶店。「我会永远记得那些美好的食物曾经带给我的味觉。」
食物对周韵娇意义重大，从去年见到她的第一天我就察觉到了。那天聊到一半，她突然问我，「你明天中午要来我家吃饭吗？」我诧异又惊喜，进入采访对象的生活空间，往往是记者需要去争取的机会。很快我就明白过来，分享食物是她表达善意和亲近的方式。和人见面之前，她习惯先发来一个拼单链接，和她的谈话总是伴着桌上的两杯奶茶进行。相处到第三天，我们已经一起吃过了各种品牌的薯片，喝遍了上海的代表性品牌奶茶。她的公公是湖南人，但是多年来，在和周韵娇的「配合」下，已经能做各种菜系。我去的那天，餐桌上的主角是属于春天的上海咸肉菜饭，湖南腊肠切小片，混合正当季的笋和蚕豆，装在砂锅里一起煲，每一粒米都亮晶晶油润润的。周韵娇一直让我多吃，她自己吃不太下，却依然吃到最后才下餐桌。
食物也曾是她的救赎。父亲病情突然恶化去世后，2023 年，她为了缓解痛苦去了印尼，把「周韵娇」和「柱子哥」都留在身后，变成负责出海金融业务的律师 Leon。在海外的社交媒体上，Leon 只分享自己吃到的美食、穿比基尼的美照。雅加达是出了名的「美食荒漠」，但她总能发现好吃的。她甚至开了个小红书账号，热情分享雅加达的美食餐厅，很快在当地打出名号。她成了华人社群里知名的印尼通，中国来的记者和投资者都被介绍给她，大家都知道，印尼有个爱美又会吃的「中国 model」。
确诊胃癌以后，为了避免晚期消化道癌症最可怕的症状—— 肠梗阻（肠道堵塞，食物和气体无法通过，严重时会腹痛、呕吐，甚至停止排便排气），医生建议她无渣饮食。曾经有半年时间，她只吃软烂的食物，比如烂面条、鸡蛋羹，炖得非常烂的肉。她形容这些食物「毫无口感，像婴儿辅食，要喝的蛋白液黏稠甜腻，喝完口腔里充满蛋白的臭味儿」。消化最差的时候，这些东西在她的胃里勉强停留半小时，就会全部被呕吐出来。对于周韵娇这样一个热爱美食的人来说，「太痛苦了。」
「后来我想通了，既然梗阻是必然的结果，那我还不如先爽了再说。」消化功能稍有好转后，她干脆就放飞了，想吃什么吃什么。我至今记得陪她住院的头一个晚上，她跃跃欲试地问我，「今天晚上吃什么？海底捞？」
那是周韵娇第一次让我感到震惊。当时的我简直难以想象，就在我们见面的两个月以前，她还觉得自己「真的要死了」。治疗方案不奏效，腹水、腹膜压迫、肾积水让她疼痛难忍，辗转反侧，吃完东西立刻就要吐出来。对抗疾病需要脂肪，「吃不下饭，人很快就不行了。」她身高一米六八，体重只剩下 42 公斤。1 月中旬，一个阳光很好的午后，她发现自己的手和脚在阳光下都没有血色。
她还剩最后一个靶点 claudine 18.2，国外上市了针对这个靶点的药物，中国虽然在 2024 年 12 月 31 日获批，但是该药物还没有进入流通。这个药物在中国仍在做临床试验，全国最大的消化道癌症病友组织「熊猫和他的朋友们」的负责人韩主任积极地帮周韵娇推荐，但因为她的淋巴瘤病史，她一直被拒绝 ——「其实很好理解」，她对我说，试验团队为什么要接受这样状况复杂的病人？她问遍了上海地区最好的专家，专家们说法一致，认为无法为她提供帮助：「所有人都知道还有这么一种新药，但这么贵，国内也没什么人用过，没有人能帮你做这个决定。」
有一天，看着自己卧床不起几日后灰白色的小腿，周韵娇下定决心，要去日本，先把药背回来再说。到达机场的时候她已经直不起身子，一个好朋友陪她上了飞机。几日后，她回到上海，找到主治医生，「我已经把药买回来了，明天早上就要用。你现在告诉我用几支，怎么用。」
在她的整个治疗期间，或者说，在她过去的整个人生中，有太多这样的时刻：她清楚，这件事她不推进就没有人能救自己了。第一次患癌时，她曾得到很大的关注。血液肿瘤结合系统性红斑狼疮是罕见的病例，更何况她这么年轻，这么想活下来。瑞金医院的院士集体为她会诊，2019 年年底，武汉一所医院的医生让她去他那里治，一定给她治好。但周韵娇去了两次武汉，做了全套检查，还没来得及跟踪治疗，医生去世了。
我们待在一起的那几天，运气似乎再一次眷顾了她。2025 年 3 月 24 日下午，国内胃癌领域最权威的专家临时空出一个专家号，韩主任帮她去线下问诊。结果传回来，她背回来的药有效，大好转。
知道这个消息后，周韵娇从床上蹦起来。一走进医院的户外花园，她的步速迅速变快，她开始一边转圈，一边像健步队那样，双手摆动起来。我几乎需要追赶上去。
「如果我可以活下去，那我现在重点要变了。不是搞媒体了，我要开始搞事业了！」
看到我震惊的眼神，她说：「我是有长期规划的，3 个月做什么，6 个月做什么，9 个月做什么，我可以做事业的！（如果能活）12 个月，我说不定还可以赚一笔钱！」天光快要散去，丁香在上海的初春里散发出丝丝缕缕的香味。走到第二圈，刚刚暖起来的风拂过她身上，我也跟着开心轻盈起来。那是我在那个 3 月最快乐的一天。
再后来的事情，都是我从她的微博和相关报道里看到的了。
靶点正在失效，运气再一次只是短暂地降临了一下，她写，「其实这是早晚会发生的事」。
一年前，有位专家看完她的片子后判断「一年之后有望手术」，如今预言中的时间到来，情况却截然相反，她平静地说，那位专家过于乐观了。
她度过了 35 岁生日。7 月中旬，3 位同样去日本背药的病友相继走了。
有一次，我在另一篇写她的文章里读到她对记者说，一位给她做了几十小时访谈的撰稿人暂时放弃完稿，她有「淡淡的失落感，我不会再说一样的话了」。我知道她指的是我的稿子，我感到惭愧。
2026 年 3 月 26 日，她把自己送进了手术室。这是一场姑息性质的胃切除手术，不是为了治疗，只是为了改善患者晚期的生存质量（这是医生们在原定的空肠造瘘手术检查过程中的临时提议）—— 胃「早就已经硬得像一个大芒果一样横亘在我的腹腔里，粘连着失去功能了」。手术风险很高，可能会打破肿瘤本身已经形成的平衡，导致爆发性进展，甚至可能会下不来手术台。但周韵娇执意要做。「我太想把它切掉了。」她写道，麻醉将醒未醒，她便反复问医生：「切掉了吗？切掉了什么？」
切出来的胃部—— 用周韵娇的话说，是一个教科书级别的「皮革胃」。她在播客《菠萝健康派》里兴奋地告诉主播李治中：「真的是教科书级别的！我一定要给你看看照片。」 那种近乎亢奋的分享欲，让李治中一时不知该如何回应。她失去了胃部，肚子一下子空了一半，前方依然是几乎无路可走的治疗，但是她告诉她的主治医生，这是她过去快两年的时间里感觉自己最轻盈的几天。
她迅速变回了那个热爱美食、爱吃又会吃的阿娇，速度之快，像一年前一样令人惊讶。6 月 13 日，我看到她发了一条微博：
「琢磨了一晚上东北消夏的食谱，采购食材。最近来我家的人应该可以吃到我从记忆中还原的：小米拌饭（看客人口味决定要不要加鱼籽）、高粱米水饭、烀土豆茄子配辣椒酱、酸汤水冷面（看客人口味决定要不要加大白梨）、东北大饭包、土豆茄子酱蘸酱菜。买了香其酱，再看看哪里可以买到新鲜的野菜和桔梗。」
在另一天的微博中，她写：「今天终于吃上了两年没吃的菠萝，跟我在印尼吃的一样甜。」
我想起和她待在一起的某个下午，护士来给她拔针，她很惊讶，「已经输完了吗？」她坚持还有一瓶药没输，因为这天和前一天要输的药物种类和数量是相同的，开始输液的时间也相同，现在时间还没到。
「我想想要怎么举证。」她说，她当天准备发微博，所以拍了照片。她的语气平和、友善，但坚定。
「一定要做一个有主体性的病人。如果我自己不记住，是没有人帮我的。」她再次对我强调。
2025 年 3 月 21 日早上 10 点，我在上海郊区的一所肿瘤医院见到了周韵娇。之前治疗的公立医院无法收治她化疗（况且她还要用自己背回来的药），要把床位留给更有治疗价值的病人，只有这一家私立医院还愿意给她房间。
她背光坐在护士站旁边的沙发上，戴着一顶巨大的黑色遮阳帽，不化妆的时候，她看起来很疲惫。她说自己这几天都没睡好，可能是因为白天说话太多了。
她身边放着一个巨大的 28 寸箱子，一只重得像砖头的双肩电脑包，以及一只冰袋，里面装着那 4 支刚从日本买来的靶向药。
从上午 11 点到下午两点半，周韵娇用一种礼貌而坚决的态度，拒绝了护士让她先去另一张床入住的建议。她要等待靠窗的床位，「能看见天空。」为此，她在输液室换了睡衣，在等待区输完了两瓶药品。
终于住进病房，她从那个巨大的行李箱里拿出两双拖鞋，分装好的洗漱用品，以及两本书，一小罐茶叶。这次住院，她给自己安排了两本书和一部电影的阅览量。
电脑也被拿出来，放在床边桌上设置好工区—— 她一直在工作，对接的客户不知道她的病人身份，「千万不能让他们知道。」已经 9 个月没有上班，但她坚持每个月给自己设置 OKR（「目标与关键成果法」，一种帮助企业制定、跟踪和评估目标的管理工具），把月报发在微博上。
她拿出一个水豚的小夜灯，放在床头柜上，还有她的「儿子」—— 一只名叫「小卡」的水豚玩偶，穿棕榈叶花衬衫，戴黄框墨镜。因为长相「极其印尼」，从周韵娇众多水豚玩偶中脱颖而出，成为她随身携带的一只。
收拾好之后，她坐下来，打开外卖软件买薯片。这些薯片将和一整件东方树叶一起，填满她的窗台。住院的第一天，周韵娇的输液要持续整整 10 个小时，外卖只送到医院门口，如果没有人陪护，她会选择不吃饭。
一切看起来井井有条，这个病房里没有异味，没有昼夜不休的医疗仪器，不嘈杂，安静整洁得像是高档酒店的套间。病人神色如常，吃饭，看书，头脑清晰地和医生护士沟通，和合伙人对接工作，坚持自己泡泡面，更不用说上厕所了。除了取外卖，她看起来根本不需要我的陪护。
更何况，她是那种很擅长把待着的地方变成家的人。她在微博上有过一段令人印象深刻的描述：「以前上班的时候，我基本去新公司一周就会看起来这辈子不会辞职了，在古北还在办公室搞了晚风露台 mini bar，上上份工作我也买了芝华士沙发和两个大音箱放办公室，每周订时令鲜花。」
每次住院她都化妆来。她常年保持着 44 公斤左右的体重。她的骨架很小，头身比极好，走在路上很打眼。前一天，我们去辰山植物园，为了节省出时间化妆，她让我在小山一样的丝巾堆里帮她找出「梵高的郁金香」。我把丝巾放到床上翻找，找到了梵高的鸢尾花、梵高的向日葵、梵高的星空，但一直没有找到郁金香 —— 她至少拥有 50 条相似的带花丝巾，9 块 9 一条，全都「来自 1688」。
如果没有生病，这差不多就是周韵娇想要的全部了—— 工作自由，住所宽敞，每个周末出去玩，有自己的衣帽间，大显示器。书看完了也不丢。
「我真的很舍不得丢我看过的书，因为我会隔一阵子还想再看一下。但是你看我家就没有空间，我以前在办公室有个很大的书架，装满了书。再工作得久一点，在国外待的时间长一点，收入稳定了，或者是自己的事情稳定了，就觉得跟过上自己想要的生活其实已经很接近了。无非就是买个自己的空间嘛，没人管你嘛，这个还是实现得了的呀。」
过去 12 年，她和丈夫老唐在经历过 10 次搬家之后，于 2018 年买下了上海一套 75 平方米的房子。她的工位在生活阳台，身后就是洗衣机，头顶的晾衣杆常年挂满衣服。房间里放不下书架，一本书读完就要处理掉。有一年，她在卧室里养过一只蝈蝈，被邻居投诉太吵，只能送出去。
但是搬出去住从来不是一个选项。她知道老唐一家人感情深厚，要和公婆一起住。买房时，是周韵娇首先提出了底线：三室一厅。如果她搬出去，「老人们会怎么想呢？」她读过那么多年《老年日报》，知道老人是多么敏感易受伤的一群人，「他们会觉得你嫌弃他们了，自己没用了。」
大部分做出海业务的中国人都认为去印尼是筚路蓝缕，是去过苦日子。但是周韵娇觉得「印尼太好了」。在雅加达市中心，她租下一套拥有独立的客厅和卧室的房子。人生第一次，她独自拥有了一整套 100 平方米的公寓。她从中国转运大量衣服，在定制的 9 层鞋架里塞下 50 多双鞋子。
她的终极梦想，是在印尼的乡下拥有一个院子，养猫、养狗、养爬虫、养鹦鹉、养蝈蝈、种树，「想养什么养什么。」但命运叫停了这一切。
2024 年 10 月底，周韵娇最后一次回到印尼，收拾房间，打包行李，和朋友们告别。她站在雅加达的公寓里，身后是打包好的 10 个大箱子，更多的家电已经无法带走。「再给你们看看我的家吧。」窗外是雅加达的市中心，高楼林立。在窄窄的阳台上，周韵娇为自己布置了一套烤肉的桌椅。「这是我长这么大，第一次这么完全、真正地独立生活，」她的嗓子已经哑了，「哭不出来，好像心被挖空了。」第一条粉丝评论是，「当意识到自己所有的东西有一天会变成遗物的时候，去整理收拾它们，就是心碎的感觉。」周韵娇回复说：「正是这种感觉，我心里知道它们会变成被处理掉的遗物。」
后来她告诉我，这个视频还有另一个版本，是她留给自己的，她在那个视频里崩溃了。
她搬回了上海的家，就是去年我去过的那个。一出电梯，在楼道的窗子边摆着一个小小的椭圆仪，去年 1 月那段最艰难的日子，她每天都上去踩一下。她和我聊起鲜花，喜欢的小动物，说起空间、气味、家居用品时都有明确的喜好。我被她的热情感染，但也感到同等程度的悲伤 —— 这些都是她家里没有的东西，而她拥有它们的机会，我当时想，也许只有在病房里了。
我没想到她真的搬出来了—— 半年多以后，2025 年 11 月 25 日，我看到周韵娇发微博宣布，她搬入了在上海的新家。时隔 15 个月，她再次拥有了自己的生活空间，她在微博上写，「这个冬天这个时候，如果不出走，我便再也不会出走，我便再也没力气出走，我便一定会死在这个冬天。」
她在微博上热烈地分享自己布置新家的过程。一年前她和我提起过的东西，都一样一样出现在这个家里。她租下的这座屋子虽小，却拥有一个小院子，她在院子里布置好一套桌椅，支了太阳伞，买了一大批太阳能树脂灯—— 松鼠、兔子、青蛙、鹦鹉、3 只火烈鸟、一群蜂鸟、刺猬、猫头鹰。在这里，她接待了她一年来结识的新朋友和老朋友，在冰箱里准备了好几种精酿，还有精心搭配的 4 层零食小推车。她重新拥有了芝华士单人沙发。
今年 2 月 24 日，她养了一只蝈蝈。通体乌黑，「叫起来非常猛，有力量」，神气极了。周韵娇给它取名「阿蝈」。
陪周韵娇住院的第三天，她在病房接受了一次播客录制，结束后她看起来很沮丧：「我可能再也不会有高质量的谈话和采访了。」她坚称，自己的记忆力退化到以前的三分之一，精力是以前的五分之一。
「我不再 sharp 了，这比外貌的变化更让我难以忍受。」她相信两次癌症、几十次漫长的化疗损害了自己的大脑。过去，她可以在一场两小时的全英文会议结束后，交出一份中文的逐字会议记录。掌握 5 种语言，能用刚学一年多的印尼语写诗。在印尼，她做老板的前锋，短剧、医美、地产、采矿，每次调研的都是全新的行业。在巴基斯坦，她坐在朋友的车上，一路穿越恐袭地区。每两年，她都主动或被迫转换一个赛道，从头开始，但她总能做得很好。
去年 2 月的一档播客里，她说自己已经签了捐献协议，会成为「华东地区最优质的大脑标本」。见面后我向她求证。「这是事实，」她看着我的眼睛说，「我不是在吹牛，我确实去问了复旦大学解剖系的主任，他说（他们的数据库里）没有你这么年轻的，没有这么聪明的。」
此前，我就听很多记者提过面对周韵娇时会有些紧张。她反应很快，非常善于拆解问题。常出现的回答是，「你想问的是不是……？」她对对面有同等的好奇、审视和评估。一天傍晚，我们在医院小花园里散步，我提到这件事，好奇地问她，「每一个采访你的人，都会说跟不上你吗？」她转过头来，难掩笑意：「是的，每一个，everyone。」
1990 年，周韵娇出生在吉林省白城市。这是一个沉默的小城，地处吉林、黑龙江和内蒙古三省交界处。8 岁时，她的父母从国企下岗，一家三口和爷爷奶奶一起住在棚户区。园子里种着一家人一年四季的蔬菜 —— 大白菜、豆角、茄子，周韵娇负责浇地。唯一的房间给了爷爷奶奶，父母找人在兔子圈的矮墙边打了张窄木床，周韵娇就睡在这张床上，和兔子共享同一片屋顶。每天早上 5 点，她起床喂兔子，然后走路 40 分钟，「穿过那种暗黑的，下雪的，脚一深一浅的，不知道有没有人在跟踪你的胡同去上学。」
初中之前，周韵娇是一个沉默的小孩。她学说话很晚，小学二年级还分不清东西南北，也不会读表，这让母亲觉得丢脸，追着她打，打到全楼的人出来劝说。
到了初中，她的写作天赋被语文老师发掘，从此成绩一飞冲天。她发现成绩好就可以获得尊重，不被打，「可以上桌吃饭了。」她一路考到第一名，保持在那里。高三时，她经常为校报撰稿，家里人对她有了一种「好像是对知识人的敬意」。
高二的时候她的母亲确诊了癌症，一次化疗的费用是一万多，而父母打工一个月的工资只有几百块，只能四处举债。「他们是没有知识，没有文化的人，不知道怎么去变成职工医保，或者买灵活就业医保，没有这种概念，没有这种知识。」（成为「柱子哥」之后，她写的前几篇文章就是小城癌症病人看病指南。）高中最难的时候，周韵娇每个月 300 块的晚饭钱只能赊账。长期的营养不良叠加高强度复习，让她每天饿得头晕眼花，但只要她成绩不掉，到了月考发成绩时，总有机会吃上一张牛肉饼。
书本是她唯一的娱乐。她读一切能找到的文字，学校图书馆的藏书，家里的《老年日报》。家里订了一份中学生英文杂志，她视若珍宝。别人寒暑假出去旅游，周韵娇的寒暑假在家门口的书店，站着看完一本本书。
「我一直有一种超出我现实处境的视角，」很长一段时间，她都有怀才不遇的感觉，直到她读到了张爱玲，理解了她笔下的曹七巧，也理解了人性的复杂，「如果不是这样，我很难理解我当时生活里的其他人。」因为张爱玲和安妮宝贝，她向往上海。
高考结束后，周韵娇如愿以偿去了上海外国语大学的翻译专业，「全中国最好的翻译专业。」她有了自己的床、自己的桌子，终于不用再穿别人的内衣。大部分同学都成长于一线城市，周韵娇发现自己一下成了吊车尾，她的口语和他们有巨大的差距。整个大一上学期，她每天听 8 小时的 BBC 和 VOA，夜里都挂着耳机睡觉，把差距追平了。
她辅修了华东政法大学的法学专业，考上复旦法学专业的研究生，去了最好的美资所实习。因为下班后没有地方去，每天自愿加班到 9 点。还没毕业，她拥有了转正机会，那是那所律所多年来给出的唯一一个中国区转正名额。跨行做投资经理后，她重新学习金融知识，看最火热的互联网创业项目，做路演的时候，她最擅长的就是「快速带动对方，赢得认可」。
「我觉得学习逆袭这件事情给我一个启发，就是你只要在某个事情上做到 top，你就能显著改善你的处境。」父母是草皮，没机会挪动，只能任人践踏，但周韵娇就是觉得她是一株小柳树，「你别看我长在街边，哪天我长好了，我就可以挪进公园。」
最终，她没有挪进公园，而是迈入了和死神斗争的战场。但她的丈夫老唐告诉我，「职业的发展，她从来没有停止过这方面的努力。包括去印尼不仅为了休养，去体验生活，更重要的是去做海外的业务，她觉得可以拓展。她不是已经帮他们律师事务所在海外注册好办公室了吗？如果不是因为又得了胃癌，她坚持在印尼做，其实这块业务已经能够做起来。」
老唐是一个沉稳友善、总是笑眯眯，被周韵娇形容为「龙猫」的男人。他们从周韵娇研究生时期就是伴侣了，陪着她一路走来，老唐说，自己面对挫折时的能力和状态反而不如周韵娇。「可能我会很焦虑或者怎么样，阿娇就不太会。因为她（从小到大）面临的状态一直是她只要放弃了，她就不可能再爬起来。因为没有人能够帮她。所以她一直都不停地在努力，跟命运抗争。」第一次患癌时，她便坚决地说服主治医生，毅然选择了最激进的治疗方案。
作为离周韵娇最近的人，这些年来，老唐常常会想，其实老天爷只要稍微对她不那么苛刻一点，给她一个普通人的命运，她就能够让自己过得很好了。而阿娇的人生「千疮百孔」——「如果亲眼见过，你就会知道什么叫作人生千疮百孔。」
「她其实就是不断地在这个过程中去补这些漏洞，填这些坑，让自己的生活能够好起来…… 你会发觉这个人不断在跟自己的命运做斗争，穷尽了各种各样的方法和努力。所以你就会觉得特别特别地心痛。不光因为她是你的家属，哪怕她只是你认识的一个朋友，你都会觉得，这个人在她所有的逆境里面尽了那么大的努力，却始终没有办法去彻底扭转命运。」
在电话里和我说完这一大段话，老唐哽咽了。他说，如今，他只想告诉她：「每个人的努力的程度也是有上限的，你尽到这个力就好了。」
周韵娇拒绝所有关于「节点」的问题，「我的人生不是线性的，这不是我思考问题的逻辑。」如果一定要有一个节点的话，也许是 2022 年 11 月父亲去世。
「你会凭空地很生气，一个好人最后的结局就是这样吗？为什么这世间的厄运都只砸向了一个好人。」
家里第一个发现癌症的是母亲。2007 年，母亲确诊了乳腺癌。每 21 天，父亲陪母亲去长春化疗，12 天后再回来，周韵娇自己提心吊胆地待在家里。
患癌让母亲的自尊心变得脆弱。扎根在熟人社会，病耻感和「越穷越弱越无药可救」，和「得了病就要死」紧密联系，变成一种充分和底层社会纹理融合的东西，最后成了一种互戕，一种受害者有罪论。
周韵娇在很多场合都说过，父亲是她心中小人物的天花板。他沉默地为这个家庭付出一切，让渡自己的生存资源、生存权利，不惜损耗自己的健康，选择做一个不计较的好人。
下岗后，父母靠打零工维持生活。母亲开了一个小卖店，父亲每天早上不到 4 点就出门，在东北冬天零下三十几摄氏度的天气里，骑摩托车去几十公里外的农村干活。凌晨饿着肚子走，下午两三点时回来，才能吃点白米饭，喝上水，这样攒出了周韵娇上大学的钱。「这样的饮食结构注定是要得糖尿病，注定是对肠道有损伤，最后得了直肠癌的。」
父亲查出直肠癌时，周韵娇还在上研究生，刚刚和老唐结婚。老唐负担了父亲的第一笔手术费用，术后，父亲在上海住了半年，是老唐的父亲每天开车去给他做饭。2025 年 4 月 4 日这天，我和老唐聊起周韵娇的父亲，他的声音里有哭腔，「他真的是一个很好很好的人。」
父亲去世后，周韵娇来了最后一次月经。第一次患癌期间过重的化疗方案损伤了她的卵巢，好几年的时间里，她整夜睡不着觉，对抗低烧、潮热和焦躁。她注意到自己有些驼背了，因为骨质疏松，她没办法种牙。家里没人发现她的异常，她以为这只是血液肿瘤治疗后免疫系统的重建过程。
停经后，她去看医生，确诊了卵巢早衰。医生问她为什么不早点来，「她说我的卵巢已经 50 岁了」，之前的症状都是因为更年期，只要吃激素就能缓解，而她已经走到了更年期的尾声。
在聊起父亲的时候，周韵娇还是会哭。她记得父亲去世前有一段时间，一直去跳广场舞。她想问问他，在为别人付出了一辈子之后，他有没有在最后感受到一些快乐。他在世时，她总是问不出口。
2025 年 2 月，在周韵娇确诊胃癌后不久，母亲的乳腺癌在治愈 17 年后复发了。
得知消息时，周韵娇正带着公婆和朋友的母亲在清迈度假。落地清迈不久后，她收到了来自长春的病理报告。「我当时的第一反应就是，解决问题。」她迅速找回了理智，联系医生，确定治疗方案，「好像也没有什么情绪。」母亲说她冷漠。
母亲至今都不知道女儿再次得了癌症。为了掩饰化疗后光秃秃的脑袋，在东北室内 20 多摄氏度的气温中，周韵娇一直戴着一顶白色的绒帽，在医院里跑上跑下，出了一身汗。目睹这一切后，家里最寡言的婆婆罕见地说，阿娇是很了不起的。
「为什么不说呢？」我问她。
「很多事情的 timing 已经过了。」她曾半开玩笑地问过母亲，觉得她身体怎么样，「她说我看起来很好。」她在负担母女两人所有的就医费用以及日常开销。随着丈夫的逝去，衰老与疾病的降临，母亲越来越依赖女儿。周韵娇住院期间，要给远在东北的母亲点一日三餐的外卖、买车票，而母亲会频繁在微信里道谢，「谢谢女儿，谢谢你为我做的」，配上很多表情包。
在我和她待在一起的 5 天里，聊到这些，她流露出了罕见的脆弱。
2025 年 3 月 24 日，那一轮住院原定的出院日，早上验血，她的指标不太好，「现在出院很危险。」护士进来了，要给她输当天的最后一瓶药物。
「你叫什么名字？」护士问。
她没回答，而是抬头问：「我很好奇，那些已经在床上不能动、不能说话的人，身边也没有家属，没有护工，怎么回应自己叫什么名字啊？」
护士说：「一般会有护工的。」
「如果没有呢？如果就像可怜的我呢？」周韵娇的声音低下去。
和周韵娇在医院的前 3 天，似乎有足够多的理由忘记「疾病」或「死亡」。我们一边消耗窗台上的薯片，点更多的外卖，一边几乎不休止地聊天，内容从周韵娇的童年，在印尼的经历到最近看过的电影和影视剧。
我们当然会聊起「死亡」，但那更像是一个抽象的分析对象，承载了很多高深莫测的话语和想象。聊到兴头上，我总是忘记摁铃提醒护士来为周韵娇换药，我为此很惭愧。
「你想过安乐死吗？」2025 年 3 月 23 日晚上，周韵娇坐在病床上，突然问。
「什么？」
「到什么样的情况，你会选择安乐死？」她的脸上没有表情，「如果你有至亲正在承受巨大的痛苦，你会愿意协助他们自杀吗？…… 你为什么沉默？」
「我会舍不得吧…… 我还是非常舍不得。」
「那这样呢？」她招招手，让我过去一起看她的手机。
那是一段 15 秒的视频，起初，我没有认出来屏幕里是什么。一截平摊的人体皮肤，4 根食指粗细的管子插在四角，延伸到屏幕外。右上角那根管子正在被缓慢地拔出来，带出血水。直到录制的人发出闷哼，我意识到，这是周韵娇的腹部。
15 秒，4 根管子被全部拔完，留下 4 个黑色的洞。
视频拍摄于 2024 年的圣诞节，当时 34 岁的周韵娇刚刚接受完第二次开腹手术，用医生的话说，「肚子里一塌糊涂。」在经历了数十次化疗后，她腹腔内的肿瘤没有缩小，没能得到手术切除的机会，只能接受 3 天的「腹腔热灌注」。
这是一种针对腹腔腹膜的疗法，将加热后的化疗药物直接灌注到腹腔中，利用癌细胞和正常组织对温度的耐受差来发挥治疗作用—— 人体正常组织可以在一定时间内耐受 45 摄氏度左右的温度，但癌细胞大约只能耐受 40 摄氏度。
那 3 天，每天有一个多小时，45 摄氏度的热水通过这 4 根管子在周韵娇的腹腔内循环。
有多痛呢？「每一刻，五脏六腑被煮熟的感觉，就像关东煮一样。」周韵娇形容。热水进来的那一刻，她的心跳从每分钟 60 次冲到 120 次，而她被 4 根管子固定在床上，唯一能做的是望向天花板。
「在这种情况下，你会选择喝那瓶药吗？」
我动摇了：「我也许会因为害怕承受这种痛苦……」
「那如果有一天，你收到我的死讯，你会觉得意外吗？」
「圣诞节是我最喜欢的节日。」她接着说。
窗外是上海刚刚降临的春天，一大株盛开的花正在风里摇动，不冷也不热，这是一年中最好的时候。死亡的阴影在这时候显形。
我终于问出了那个问题——「在什么情况下，你觉得自己准备好面对死亡了？」
周韵娇坐在对面，没有说话。过了一会儿，她打开手机相册，向我展示一张照片，照片里是病床上的父亲，骨瘦如柴，几乎和被子融为一体，「我最后就是这样。」她坐在皮质座椅里，遥遥地把手机举给我看。她太瘦了，举着手机的胳膊极细，隔远了看，她快被这个扶手椅淹没了。
我感觉我的胸口升起一种冲动，我想说点什么安慰她，「你不会的」；或是赞美她，「你已经做得很好很好了」，但说不清楚为什么，我说不出口。最后，我的心里只留下感激。我感激她主动发起的那些关于「死亡」和「疾病」的讨论，感激她坐在我的面前，回答我的问题。
后来，在我不知道该怎么和她保持联系的日子里，我听到了她和《无人知晓》的主播孟岩录制的一期播客—— 周韵娇喜欢听播客，曾宣称孟岩是她心中的理想男士。那期节目中她惊人地敞开，而在播客平台拥有 176 万听众的孟岩，则表现得有些无措。周韵娇问他：「没有过去和没有未来，你觉得哪个更可怕？」他沉默了，然后说：「我不知道。」
我理解那种沉默和无措。在那 5 天里，我也常常在听完周韵娇的讲述后，什么也说不出来。我说不出来「会好的」，担心冒犯她。她似乎不需要安慰，也不需要鼓励 —— 她对自己的境况有理性的认知。连「我不知道」也预料到了，还会反过来安慰对方。
在今年 3 月的胃部切除手术之前，她已经做好了最坏的打算。面对网友留言，我看到她在微博上写，「我其实不需要被鼓励、被安慰、被打气、被给予 false hope 的。我是能够科学、理性、客观地看待和理解自己的处境的，我也理解自己不断争取更换痛苦的方式，却改变不了死亡的进程。」
「我们不必有『奇迹情结』。」她把自己的分享和真实完整全面记录这一过程称为「行为艺术」，不需要互动和鼓掌回应。
在癌症病友群中，很多人把周韵娇当作精神支柱，只要她一发微博，就会被转发到群里。但对于这些对「柱子哥」的神化，周韵娇都坚定地拒绝了。
她拒绝对「死亡」「肿瘤」「癌症末期」这些词语的模糊，它们被具象成 10cm×5cm 的病灶，静息心率 150，浮肿的双手，每夜枯坐几小时等待消化的过程，3 道开腹刀疤，10 个腹腔镜打洞。但是同时，你依然可以去吃一碗普洱米线，去喝奶茶，去做郁金香美甲。人是可以同时拥有「没有希望的生活」和「有希望的生活」的。它们并不矛盾 —— 虽然，这挑战了大部分人对于死亡和疾病缠身之人的认知。
和周韵娇在一起待了 5 天，我所有的疑问最后凝结成一个问题：生命坍缩到了此处，为什么她仍然可以保持对外部世界的好奇和蓬勃的表达欲？
第一次患癌时她 28 岁，总是病房里年纪最小的，也是话最多的。为了更好地了解老年人的身心状态和需求，2019 年 7 月，她入读了上海开放大学的「老年服务与管理」。「我在病房里经常指手画脚。」家属和护工对老年人的照护有太多问题，她没办法假装没看到。
第二次患癌后，她真正开始想象自己最后的时光，反思过去作为安宁疗护志愿者的自我感动。「看到的都是『我』」，「谁会想要待在一个房间里，被当成猴子一样来参观呢？」她还应聘过一家养老医院的院长，提出的第一个意见是财务考量—— 要给老人们买好骨折意外险，规避风险，不然赔个几十万，这个医院就没了。她没有得到这个机会，别人都觉得她的想法太不一样了。
「我为什么会这样呢？」听到这个问题时，周韵娇也表达了她的困惑。小学二年级时，离家不到 5 米远的地方有一个公厕。旱厕，很多人随地大小便，因为灯泡总被人偷走，公厕里总是黑的。「我就觉得不应该是这样子的。」她把厕所打扫干净，从家里用塑料袋装了一卷卫生纸去挂在墙上，找来父亲帮忙拧上了灯泡。还写了一张纸贴在墙上：禁止随地大小便。
第二天，灯泡被取走了，卫生纸也不见了。「但是我一点都没有为这件事情灰心。」
「我从小的价值评判体系其实是混杂的，一部分受限于我所在阶层的家庭环境，另一方面就是我从书里读来的价值观。」我后来在微博上看到她的解释：要做一个好人，做一个正直的人，做一个有原则的人，做一个体面的人，做一个进步的人，这都是小学课本里的价值观，一个人很本分的东西。
一年前的 3 月 24 日，我们共同度过的最后一个晚上，她找到她公众号最初的几篇文章之一，标题是《如何理解一个痛苦的人》。她执意念出来：
「我想当一个多波段收音机。在我生病之前，有无数个对生活绝望的瞬间，我觉得自己是个掉入枯井的困兽。再怎么呼喊，痛苦也只是被枯井的石头墙壁反弹回自己身上。暗夜里对面一盏灯都没有，也会脆弱到想要纵身一跃。可是我很幸运的是在这个人生阶段有个公众号可以表达自己，倾诉心事，获得理解。
我接收到了很多种形式的关心…… 所以我也想当一只小萤火虫，飞过一个个困兽号哭的枯井，给别人一点点微弱的光，偶尔也让别人感受到温暖和爱。所以我想当一个多波段收音机，能收听到不同人的心声，不去刻意屏蔽别人的痛苦，偶尔也能稍微理解别人一点点人生，那我就功德无量了。」
她的声音哽咽了。
从那时到现在，1 年零 3 个月过去了。她又活过了了不起的 1 年零 3 个月，其间甚至在新家完成了新书《我还想看见》的书稿。很遗憾也很惭愧，我始终没能描摹出那把剑的形状，更没有能力帮她把那把剑拔出来。但我知道她还是会继续找下去，只要她还活着。
就像我们初见的那天，她穿着大衣，紧身牛仔裤，靴子跟很高，整个人高挑而纤细，看起来精神抖擞。中午，她和全国最大的消化道癌症病友组织的负责人吃了饭，讨论了一下自己的病情。下午，她参与了一档主题为「纪念」的播客线下录制，晚上和第一任老板吃了烧鸟。我们原本约好第二天在辰山植物园见面，但她结束后发现我们的距离很近，临时决定先见一面。见面的路上，她绕道静安雕塑公园，给我发来晚风中的夜樱。
晚上 9 点，周韵娇抱着一大捧听众送的向日葵出现在我面前。浓郁而热烈的黄色，里面有一张卡片，上面写着一行小字 —— 「生如夏花般绚烂。」那是 2025 年 3 月 19 日。